Patientberättelse

Rebecca har tillgång till två världar

Rebecca Ringberg är 22 år. Hon är som de flesta unga tjejer. Har många järn i elden, pluggar, gillar att festa och att umgås med sina kompisar. Men där slutar likheterna. Rebecca lider sedan åtta år tillbaka av sömnsjukdomen narkolepsi. Om hon inte tar sin medicin kan hon somna när som helst och var som helst. Kroppens muskler sätts ur spel vid starka sinnesstämningar och hon kan falla ihop mitt i en skrattattack.
- Om man jämför hjärnan med en dator så har vi narkoleptiker fått ett virus, säger Rebecca.

Vi träffas hemma hos Rebecca i villan i Anderstorp där hon bor tillsammans med sina föräldrar Doris och Royne. Rebecca är vid första anblicken en tjej som är full av sprudlande energi. Man kan inte se på henne att hon har en sjukdom som påverkar henne i allt hon gör. Genom sin narkolepsi blir Rebecca begränsad i många vardagssituationer. Hon har svårt att själv styra sin vakenhet och plötsligt kommer oemotståndliga sömnattacker över henne. Hon vågar inte köra bil, ifall att hon somnar och hon har svårt att ha ett vanligt heltidsarbete - hon är helt enkelt för trött för det.

Det var på vårterminen i åttan, när Rebecca var 14 år, som mamma Doris upptäckte att något var fel. Rebecca var jättetrött, kunde tappa saker som hon höll i och hon hade en märklig stelhet över munnen. Själv beskriver hon att hon blev som en kasperdocka, musklerna hängde inte med, knäna vek sig och hon kunde falla ihop. Fenomenet kallas för kataplexi och kan förklaras som förlorad muskelkontroll, och är ett vanligt symtom vid narkolepsi. Men det visste de inte då. Alla såg att Rebecca förändrades och läkarna försökte hitta förklaringen på Rebeccas trötthet och koncentrationssvårigheter i vanliga tonårsmanér.
- Jag var som i ett skal och länge förnekade jag att det var något fel på mig, säger Rebecca. För att hålla sig vaken pratade hon hela tiden och om hon tappade kontrollen över tröttheten fick hon små mikrosömnanfall.
- Man kan se i mina gamla skolböcker hur jag helt plötsligt somnade. Texten jag skrev gick från klar text till bara fallande streck på pappret, fortsätter hon.
Doris förstod att Rebecca inte hade någon vanlig tonårströtthet. Hon stod på sig och på höstlovet samma år lades Rebecca och Doris in på sjukhus för provtagning och observation.
- Doktorn kom in i rummet just när Rebecca somnade mitt i ett telefonsamtal med sin farmor, säger Doris.
Mer påtagligt än så kunde det inte bli. Utredningen satte igång med fullt av tester. Efter många undersökningar fick Rebecca diagnosen narkolepsi och fick prova ut medicin. Hon berättar om koffeintabletterna som hon åt i början och vägen till en fungerande medicinering. Det har varit ett pyssel i Rebeccas fall på grund av att hon också har epilepsi. Om hon inte tar sin medicin får hon ont i huvudet, tryck över ögonen och känner av kataplexin genom att musklerna inte går att styra. Dagsformen kan variera. Hon är piggare när det är sol ute och tröttare om vädret är kvalmigt. I dag är en sådan dag. Regnet hänger i luften och Rebecca känner att det trycker över ögonen och hon känner sig tung i huvudet. Att hålla ett samtal levande är svårt för Rebecca. Mitt i samtalet kan hennes tal bli flummigt och hon tappar tråden. Det händer några gånger under vår intervju. Hon får en dimslöjande blick i ögonen och är inte riktigt närvarande.
- Man kan särskilt se på ögonen om en person har narkolepsi. Man är liksom inte där, säger Rebecca.

Att leva med narkolepsi kan vara komplicerat. Många gånger har Rebecca anklagats för att vara berusad eller drogpåverkad. Hon som inte dricker en droppe alkohol eftersom det förvärrar både narkolepsin och epilepsin. Samtidigt kan hon förstå att folk som inte vet om hennes sjukdom tror att hon är berusad. När tröttheten kommer blir talet sluddrande och gången slängande. Genom sjukdomen förlorade Rebecca också sitt skratt. Vid ett kataplexianfall kommer skrattet liksom på inandningen eftersom musklerna i halsen blir försvagade.
- Det har varit jobbigt att hitta tillbaka till mitt personliga skratt igen. Skrattet är ju en del av min personlighet.
Men det finns också komiska händelser som hon gärna bjuder på.
- Som när jag köpte hamburgare på McDonalds och somnade precis när jag skulle sätta tänderna i den, skrattar Rebecca.

Det är just tröttheten och kataplexin som är typiskt för Rebeccas narkolepsi. När hon somnar sover hon ytligt. Det är som om ögonen bara faller ihop, men öronen hör fortfarande. En lätt beröring gör att hon vaknar igen.
- Jag brukar säga till mina kompisar att det är ingen idé att snacka skit om mig när jag sover i bilen. Jag hör allt de säger och kan hoppa rakt in i diskussionen igen när jag vaknar.

När Rebecca sover drömmer hon livfulla drömmar. Hon beskriver det som om hon lever i två världar där hjärnan är aktiv parallellt. Så fort hon somnar börjar hon drömma. Hon är medveten om att hon är i en dröm och är närvarande med sina sinnen - hon känner, ser, hör, pratar och gestikulerar.
- Jag kommer ihåg mina drömmar sedan tre år tillbaka och kan återberätta dom i detalj.

När Rebecca tränar blir sömnen bättre och hon blir piggare. Just nu tränar hon aerobic, step-up, yoga och stavgång. För att riktigt hänga med i aerobic-stegen brukar hon ta en extra tablett av sin medicin för att öka koncentrationen. Men bara på de tidiga passen så att kroppen hinner gå ner i varv. Yoga har hjälpt Rebecca att kunna hantera kataplexin bättre.
- Det är genom yoga som jag lärt mig att hitta min inre styrka, uthållighet och energi. Jag har lärt mig att andas rätt så att jag får mer syre och blir piggare.

Rebecca försöker att leva så normalt som hon kan. Hon är nyss hemkommen från sin första längre resa med sin bästa vän Hanna. Tillsammans luffade de runt i Australien och Nya Zeeland. Inför resan fick hela familjen träffa läkaren och diskutera vad som var rimligt att oroa sig för. Rebecca lät tillverka en silverbricka med sitt namn, personnummer och sjukdomar. Brickan bar hon i en länk runt halsen - ifall något skulle hända. Vissheten om en bra kompis som Rebecca kunde lita på gjorde att hennes mamma, trots sin oro, tänkte positiva tankar och vinkade iväg sin dotter.
- Rebecca behöver ju sin frihet så jag var ju tvungen att släppa taget, säger Doris.
Oron var befogad och Rebecca var nära att drunkna i en hotellpool.
- Jag hade inte en tanke på att kataplexin kunde vara farlig. När jag och Hanna badade började hon plötsligt skratta för att hon inte nådde botten. Det utlöste ett anfall hos mig och jag var nära att drunkna. Efter det var vi ganska chockade. Tänk om det hade hänt när vi var ute och snorklade, säger Rebecca.

Att berätta om sin sjukdom är tudelat. Rebecca vill inte bli identifierad som "narkoleptikern Rebecca". Samtidigt vill hon hjälpa andra i samma situation, att ge sjukdomen ett ansikte. Det finns narkoleptiker som fått en dålig start i livet med misslyckad skolgång, som skäms för sin sjukdom eller där deras familjer förnekar problemet. Just att ha en familj eller vänner omkring sig som är förstående och ger stöd och hjälp är viktigt. Ett av målen för Rebecca är att bygga upp en hemsida där det ska finnas information om narkolepsi och ett diskussionsforum för drabbade och deras anhöriga. I dag hittar många sin egen diagnos via Internet och tidningar.
- Jag försöker att vara öppen om min sjukdom och berätta för vänner och bekanta. Däremot är det svårare att berätta på en arbetsplats. Ibland tjänar man på att berätta, ibland inte. Men det bästa är att vara ärlig redan när man söker jobb, säger Rebecca.

Rebecca har försökt att arbeta i en fabrik, men det monotona arbetet var sövande. På omvägar fick hon reda på att det pratades bakom ryggen på henne om att hon var lat och såg påverkad ut. Rebecca har också arbetat som vikarie på fritids i skolan och i sommar ska hon arbeta på ett äldreboende i Halmstad.
- Kraven i arbetslivet passar inte alltid en narkoleptiker. Ett jobb med varierande arbetstider och arbetsuppgifter passar mig bäst. Och att det finns ett vilorum där det är okej att lägga sig en stund. På äldreboendet fungerar det bra. Där finns förstående personal och ett rum där man kan vila på rasterna.

Just nu är hon inne i ett skede i livet där mycket förändras. Föräldrahemmet i Anderstorp ska säljas och snart går flyttlasset till Halmstad. Rebecca ska inte flytta med. För första gången ska hon ha ett eget boende och till hösten ska hon börja plugga sina stora intressen design, konst och keramik. Runt halsen har hon en vacker silverberlock i ett svart lädersnöre. Rebeccas egendesignade och fantasifulla smycken i silver och koppar har fått stor uppmärksamhet i Anderstorp med omnejd.
- Konsten vill jag använda som ett uttryckssätt för min narkolepsi. Förutom mina smycken vill jag utveckla mitt sätt att måla så att jag kan måla ut mina drömmar, säger Rebecca.

Hon är positiv inför framtiden. Familj och barn vill hon också gärna ha.
- Allt ordnar sig. Fast det gäller ju att ha en förstående man i det här läget.
Rebecca har accepterat sin sjukdom och försöker göra det bästa av sin situation. Som narkoleptiker kan man göra mycket bara man inser sina gränser. Och med en positiv inställning och öppenhet kan man alltid hitta bra lösningar på problem som dyker upp. Rebecca har fått egenskapen att uppleva vad som händer i hjärnan under sömnen och tyvärr vad följderna blir då hon inte får sin riktiga nattsömn.
- Egentligen är det kanske en gåva som vi narkoleptiker har fått. Vi har tillgång till två världar - verkligheten och drömvärlden. Vi kan befinna oss i våra drömmar och kanske är vi svaret på vad forskarna söker om vad som händer i hjärnan under sömnen, säger Rebecca med ett leende.